Yenilmez
Active member
Karanlıkta yatarlar, günlük seslere dayanmayın – işleri, arkadaşlarını, bağımsızlığını kaybederler. Üç insanı benimle/CFS ile hayatları hakkında etkiledi.
Geçen hafta sonu alışılmadık bir gösteri şehir merkezinde Köln'de dikkat çekti. Sessiz bir protesto. İnsanlar yatıyor Mat – bir sembol olarak değil, artık dayanamadıkları için. Ancak odak noktası kişisel hikayeleri. Kampanya, diğer şeylerin yanı sıra, 43 yaşındaki Köln merkezli Sabine Köhnlein-Me/CFS ile düzenlendi. Sabine, “Eskiden sportif, aktif, tam zamanlı çalıştım” diyor. Pfeiffer glandüler ateşi ile bir enfeksiyondan sonra, o zamanki 25 yaşındaki, yorgunluk olarak da adlandırılan sürekli yorgunluk gibi yan etkilerle haftalarca savaştı. İlk başta iyileşti-ancak üçüncü Corona aşılamasından sonra 2022, sağlığı kötüleşiyor
Güçlü tükenme, konsantrasyon problemleri, fiziksel bozulma. “O zaman kendimi yere koymak zorunda kaldım, hazırdım,” diye hatırlıyor. Uzun zamandır vücudunun artık bu kadar güçlü olmadığını ve günlük görevler bir sorun haline geliyor. Oradan tıbbi maratonu başlar. Sonunda Facebook aracılığıyla ME/CFS hastalığı hakkında bilgi ile karşılaştı. Bu arada, ona doğru ilaç tutumu ile ona çok yardımcı olan bir kolonya immünolog ile tedavi edilir. Sabine, birçok doktorun hastalık hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığını ya da hastalığı tanımaya hazır olmadığını söylüyor. Bugün hala ev ofisinde yüzde 90 çalışıyor – daha fazlasını yapmıyor. Bununla hala nispeten iyi. Me/CFS ile birçok kişi kalıcı olarak çalışamıyor
ME/CFS, Epstein-Barr virüsü (EBV) veya Covid-19 gibi viral enfeksiyonlardan sonra sıklıkla ortaya çıkan ciddi bir nöroimmünolojik hastalıktır. Almanya'da 500.000'den fazla insanın etkilendiği tahmin ediliyor – birçoğu zor. Semptomlar: Beyin sisi, kas ağrısı, dolaşım problemleri ve stres intoleransı gibi sakin, bilişsel bozukluklar nedeniyle daha iyi hale gelmeyen aşırı tükenme. Duşlar veya konuşma gibi küçük çabalar bile günlerce etkilenenleri harekete geçirebilir. Sonra da bir “kaza” den bahsediyor. Bu nedenle, etkilenen birçok insan kendi fiziksel ve bilişsel faaliyetlerini aşırı egzersiz ve kazalardan kaçınılacak şekilde kontrol etmek zorundadır. Pacing, etkilenenlerin enerji sınırları içinde kalmalarına yardımcı olmayı amaçlamaktadır.
18 yaşındaki Finja da birkaç günden fazla bir süre harekete geçti. Üç yıl önce bir korona enfeksiyonu ile hastalandı. “O bir enerji demetiydi,” diye hatırlıyor annesi. Paten, tiyatro, gelişmiş kurs sporları – Finja Joie de Vivre ile doluydu. Bugün yüzde 100 ciddi engelli, tekerlekli sandalyede oturuyor, evde bakılıyor. Bakım seviyeniz 4'tür – en şiddetli bağımsızlık bozukluğu.
Aylar boyunca karanlık bir odada, sıvı yiyeceklerde neredeyse hiç sosyal temas yoktur. Bir arkadaşa kısa bir ziyaret bile – her altı haftada bir – o kadar çok şey talep ediyor ki günler sonra rahatlamak zorunda. “Acil bir durumda yaşıyorsun. Herkes için ne yaptığımı bile bilmiyorum,” diyor Finja. Eskiden bir polis memuru olan annesi, 2022'de kızı için günün her saatinde orada olmak için işini bıraktı. Üç kardeşi şimdi evde ziyaret ediyor – her ek uyaran kaynağı Finja için çok fazla olabilir. Anneye göre aile tamamen izole yaşıyor. Eski lise öğrencisi artık okul eğitimi alamaz, çünkü hastalık alıcı değildir. Okul derslerinden serbest bırakılması gerekiyordu. 18 yaşındaki mevcut durumunu “işkence durumu” olarak tanımlıyor.
“Acil bir durumda yaşıyorsun. Herkes için ne yaptığımı bile bilmiyorum.”
Finja
Bireysel günlerde, Finja bir enerji kıvılcımı, bir şeyler yapma arzusu hissediyor, sonra uyanık oluyor. Ancak ailesi onları frenlemek zorundadır – en küçük aşırı egzersiz fiziksel bir dökümü tetikleyebilir. Eski sınıf arkadaşları bu yaz Abitur'larını kutlarken ve hayata geçerken, Finja geride kalır – artık katılmayan bir vücuda hapsolur. Düşüncelerini ve duygularını resimlerde işler – çünkü resim genellikle hala çalışan tek şeydir.
Geçen hafta sonu alışılmadık bir gösteri şehir merkezinde Köln'de dikkat çekti. Sessiz bir protesto. İnsanlar yatıyor Mat – bir sembol olarak değil, artık dayanamadıkları için. Ancak odak noktası kişisel hikayeleri. Kampanya, diğer şeylerin yanı sıra, 43 yaşındaki Köln merkezli Sabine Köhnlein-Me/CFS ile düzenlendi. Sabine, “Eskiden sportif, aktif, tam zamanlı çalıştım” diyor. Pfeiffer glandüler ateşi ile bir enfeksiyondan sonra, o zamanki 25 yaşındaki, yorgunluk olarak da adlandırılan sürekli yorgunluk gibi yan etkilerle haftalarca savaştı. İlk başta iyileşti-ancak üçüncü Corona aşılamasından sonra 2022, sağlığı kötüleşiyor
Güçlü tükenme, konsantrasyon problemleri, fiziksel bozulma. “O zaman kendimi yere koymak zorunda kaldım, hazırdım,” diye hatırlıyor. Uzun zamandır vücudunun artık bu kadar güçlü olmadığını ve günlük görevler bir sorun haline geliyor. Oradan tıbbi maratonu başlar. Sonunda Facebook aracılığıyla ME/CFS hastalığı hakkında bilgi ile karşılaştı. Bu arada, ona doğru ilaç tutumu ile ona çok yardımcı olan bir kolonya immünolog ile tedavi edilir. Sabine, birçok doktorun hastalık hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığını ya da hastalığı tanımaya hazır olmadığını söylüyor. Bugün hala ev ofisinde yüzde 90 çalışıyor – daha fazlasını yapmıyor. Bununla hala nispeten iyi. Me/CFS ile birçok kişi kalıcı olarak çalışamıyor
ME/CFS, Epstein-Barr virüsü (EBV) veya Covid-19 gibi viral enfeksiyonlardan sonra sıklıkla ortaya çıkan ciddi bir nöroimmünolojik hastalıktır. Almanya'da 500.000'den fazla insanın etkilendiği tahmin ediliyor – birçoğu zor. Semptomlar: Beyin sisi, kas ağrısı, dolaşım problemleri ve stres intoleransı gibi sakin, bilişsel bozukluklar nedeniyle daha iyi hale gelmeyen aşırı tükenme. Duşlar veya konuşma gibi küçük çabalar bile günlerce etkilenenleri harekete geçirebilir. Sonra da bir “kaza” den bahsediyor. Bu nedenle, etkilenen birçok insan kendi fiziksel ve bilişsel faaliyetlerini aşırı egzersiz ve kazalardan kaçınılacak şekilde kontrol etmek zorundadır. Pacing, etkilenenlerin enerji sınırları içinde kalmalarına yardımcı olmayı amaçlamaktadır.
18 yaşındaki Finja da birkaç günden fazla bir süre harekete geçti. Üç yıl önce bir korona enfeksiyonu ile hastalandı. “O bir enerji demetiydi,” diye hatırlıyor annesi. Paten, tiyatro, gelişmiş kurs sporları – Finja Joie de Vivre ile doluydu. Bugün yüzde 100 ciddi engelli, tekerlekli sandalyede oturuyor, evde bakılıyor. Bakım seviyeniz 4'tür – en şiddetli bağımsızlık bozukluğu.
Aylar boyunca karanlık bir odada, sıvı yiyeceklerde neredeyse hiç sosyal temas yoktur. Bir arkadaşa kısa bir ziyaret bile – her altı haftada bir – o kadar çok şey talep ediyor ki günler sonra rahatlamak zorunda. “Acil bir durumda yaşıyorsun. Herkes için ne yaptığımı bile bilmiyorum,” diyor Finja. Eskiden bir polis memuru olan annesi, 2022'de kızı için günün her saatinde orada olmak için işini bıraktı. Üç kardeşi şimdi evde ziyaret ediyor – her ek uyaran kaynağı Finja için çok fazla olabilir. Anneye göre aile tamamen izole yaşıyor. Eski lise öğrencisi artık okul eğitimi alamaz, çünkü hastalık alıcı değildir. Okul derslerinden serbest bırakılması gerekiyordu. 18 yaşındaki mevcut durumunu “işkence durumu” olarak tanımlıyor.
“Acil bir durumda yaşıyorsun. Herkes için ne yaptığımı bile bilmiyorum.”
Finja
Bireysel günlerde, Finja bir enerji kıvılcımı, bir şeyler yapma arzusu hissediyor, sonra uyanık oluyor. Ancak ailesi onları frenlemek zorundadır – en küçük aşırı egzersiz fiziksel bir dökümü tetikleyebilir. Eski sınıf arkadaşları bu yaz Abitur'larını kutlarken ve hayata geçerken, Finja geride kalır – artık katılmayan bir vücuda hapsolur. Düşüncelerini ve duygularını resimlerde işler – çünkü resim genellikle hala çalışan tek şeydir.